Les persones amb paràlisi cerebral reivindiquen poder formar una família en el Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral

Les persones amb paràlisi cerebral van reclamar el Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral (primer dimecres d’octubre), el seu dret a poder formar la seva pròpia família i viure independents amb les seves parelles, per al que requereixen de suports tècnics, humans i econòmics per part de les administracions públiques, a causa de que la seva situació social de partida es troba molt en desavantatge a la de qualsevol ciutadà sense discapacitat.

Així mateix, les persones amb paràlisi cerebral han reclamat la coordinació entre les àrees públiques de salut, benestar social i educació, ja que les famílies viuen una “autèntica descoordinació” durant els primers anys de vida de la persona amb paràlisi cerebral. I una vegada que la paràlisi cerebral és diagnosticada, el col·lectiu demana la gratuïtat de les ajudes tècniques i els tractaments prescrits.

El manifest -subscrit pels 230 centres especialitzats d’atenció a la paràlisi cerebral que conformen el col·lectiu ASPACE (Associació de la Paràlisi Cerebral)- ha estat llegit públicament per persones amb aquesta discapacitat de forma simultània en difernts ciutats d’arreu de l’estat com a part de les activitats que estan tenint lloc organitzades pel moviment ASPACE amb motiu del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral.

Per commemorar aquest dia, es va s’il·luminar  blau i taronja (colors d’ASPACE) nombrosos edificis i monuments  com  la façana de l’Ajuntament de Terrassa. En xarxes socials el moviment també es va posar en marxa la campanya ‘Un petó per la paràlisi cerebral’, que amb l’etiqueta #besosDMPC va inundar les xarxes socials d’imatges de suport a la paràlisi cerebral.

Aquí teniu el : Manifest Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral: ‘La família: el fonament de les persones amb paràlisi cerebral’

Per a les persones amb paràlisi cerebral, la família constitueix el pilar bàsic sobre el qual recolzar-nos per a suportar els obstacles i les dificultats afegides a les nostres vides. No obstant això, cal tenir en compte que el concepte de família inclou no només aquella que un hereta (i per tant no tria), sinó també la que un constitueix amb el passar dels anys al costat d’una parella en comú unió.

Formar una família és el nostre dret, i no obstant això encara constitueix un tema molt allunyat de la realitat normalitzada. El mateix passa amb la nostra possibilitat d’emancipació, comptant amb els suports tècnics i humans per viure independents com a parella en un habitatge, que suposa pràcticament una utopia. Sabem que aquesta és una fita que s’aconseguirà a llarg termini, però no volem perdre l’oportunitat, en aquest el nostre dia, que les administracions públiques i la ciutadania siguin conscients que una de cada cinc-centes persones se’ls està negant, per acció o omissió, el seu dret a formar una família.

I pel que fa a la família heretada, als nostres meravellosos germans, germanes, pares i mares, són ells els que es veuen obligats a assumir la major part del sobrecost produït per la nostra discapacitat, i no obstant això, també són ells els que es veuen obligats a sacrificar les seves professions per donar-nos el suport que necessitem. Per això, demanem serveis i mesures que garanteixin des de les administracions públiques la conciliació laboral i la deguda atenció familiar.

Així mateix, reclamem el dret a una igualtat d’oportunitats per a totes les famílies, independentment de la comunitat autònoma on visquin, o si ho fan en el nucli urbà o en el medi rural.

I com les famílies vivim una veritable descoordinació entre els diferents serveis i departaments de les administracions públiques, especialment durant els primers anys de la nostra vida, reclamem una resposta conjunta i coordinada de les àrees públiques de salut, benestar social i educació. I aquest últim àmbit, requerim poder triar si fer la nostra educació en un centre educatiu públic, privat o d’educació especialitzada, en funció dels seus recursos i idoneïtat per atendre la nostra especificitat.

A més, sol·licitem que les ajudes tècniques i tractaments prescrits per tots aquests serveis siguin completament gratuïts, ja que els vam requerir per intentar equiparar la nostra situació vital a la de qualsevol ciutadà.

Pel que fa a l’habitatge, les famílies i les persones amb paràlisi cerebral han de triar lliurement on aquesta última vol viure: la llar familiar, una residència especialitzada o un habitatge particular. Però per prendre aquesta decisió d’una forma lliure ha d’haver-hi els suports econòmics, materials i humans necessaris per garantir que aquestes tres opcions siguin una realitat on rebre una atenció completa i adequada en tots els casos.
Atendre aquestes mesures familiars bàsiques hauria de ser per a les administracions públiques un imperatiu moral, ja que són elles les que han delegat en la família una bona part de les cures de les persones amb paràlisi cerebral; d’una altra manera estarien desatenent les obligacions degudes als seus ciutadans, i sobre les que s’assenta el compliment del pacte social.